1 декабря шесть семей Соликамской городской общественной организации детей-инвалидов «ЛУЧ» приняли участие в V Краевом семейном форуме г.Пермь. Нас заинтересовала площадка, на которой было заседание Ассоциации помощи детям с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья Пермского края. Всех участников форума поприветствовала Уполномоченный по правам ребенка в Пермском крае Денисова Светлана Анатольевна.

Второй выступающей была Гилева Анастасия  Григорьева, президент общественной организации « Счастье жить». Она рассказала о деятельности Ассоциации помощи детям с инвалидностью и ОВЗ Пермского края за 2018г. Третьим выступающим был Бронников Владимир Анатольевич, руководитель КГАУ «Центр комплексной реабилитации инвалидов», он впервые публично представил новую модель ранней помощи детям в крае и рассказал про новую информационную систему для детей и взрослых, имеющих инвалидность. Ещё несколько лет назад родители детей-инвалидов и мечтать не могли о такой поддержке государства, чаще всего надеялись только на себя. Инвалидность в первую очередь давали детям с ДЦП, а родителям детей с нарушением слуха, зрения, с ментальными нарушениями приходилось долго доказывать врачам, чтобы ребенку дали инвалидность. Сейчас в группе риска находятся: недоношенные дети, дети с различными нарушениями здоровья, и конечно, дети с ДЦП. Служба ранней помощи детям с ОВЗ совсем недавно начала работу в г.Перми. Все специалисты прошли обучение в Санкт-Петербурге, где этот опыт уже используется давно. Для обращения в службу не нужно специальных документов, все услуги бесплатные. Заметив проблемы в развитии детей, родители обращаются в медицинские учреждения и в центры реабилитации г.Перми. Профессиональная команда специалистов - психологи, педиатры, дефектологи, логопеды оцениваю уровень развития малыша и составляют программу реабилитации, маршрутный лист, помогают подготовить ребенка к садику и школе, а также морально поддерживают семью, в которой воспитывается ребенок с особенностями развития. Владимир Анатольевич Бронников произнес в своём докладе: «Очень важно, что мамам и папам не нужно обходить врачей, чтобы им выписали направление, достаточно прийти в реабилитационный центр г.Перми по своей инициативе, заполнить анкету, а затем семья  встретится с командой специалистов.  Очень важно, что специалисты работают в команде, иначе результата не будет. Затем, когда маршрут ранней помощи заканчивается, развитию каждого ребенка ставится оценка качества, но ребенок продолжает находиться под контролем. Мы не изменим кардинально здоровье ребенка-инвалида, но мы можем улучшить качество его развития. В Пермском крае почти 9 тысяч детей нуждаются в ранней помощи. Поставщики услуг ранней помощи: министерство здравоохранения, министерство образования, министерство социального развития, министерство физической культуры и спорта, Пермское региональное отделение Фонда социального страхования».

Ещё на заседании форума выступил руководитель Пермского фонда «Дед Морозим». Он рассказал о паллиативной помощи. В 2018 году помощь оказана очень многим детям с тяжелыми заболеваниями в Пермском крае. Благотворительный фонд старается улучшить качество жизни детей, делая добрые дела, и родители, не стесняясь, могут обращаться за помощью в этот благотворительный фонд.

Делегация родителей и детей СГООИ «ЛУЧ» благодарит Тимофеева Александра Михайловича за финансовую помощь. Благодаря Александру Михайловичу эта поездка состоялась, и мы узнали очень много полезной информации, которую мы можем донести до всех  родителей «ЛУЧа».

Председатель СГООИ «ЛУЧ» Г.А. Белогуб